Sobre a ARAR
Uma articulação da sociedade civil pelas pessoas com doenças raras
Unindo vozes, fortalecendo direitos e transformando realidades.
Quem somos
Uma rede construída coletivamente
A Aliança Rara Rio – ARAR é uma articulação da sociedade civil que reúne associações, grupos de apoio e organizações que atuam na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.
A ARAR nasce da união de diferentes experiências, realidades e necessidades em torno de uma causa comum: garantir que as pessoas com doenças raras sejam reconhecidas, ouvidas e tenham seus direitos efetivamente assegurados.
Somos uma rede que conecta organizações e pessoas para compartilhar conhecimentos, fortalecer iniciativas, ampliar a visibilidade das doenças raras e contribuir para a construção de políticas públicas que respondam às necessidades reais de quem vive com essas condições e de suas famílias.
Nossa atuação envolve
- informação
- conscientização
- participação social
- defesa de direitos
- articulação institucional
- educação
- mobilização
- diálogo com gestores públicos
- profissionais
- pesquisadores
- instituições
- sociedade civil
Nossa força está na união.
Missão
Unir e fortalecer associações, grupos, pessoas com doenças raras e familiares, promovendo informação, participação social, defesa de direitos e articulação para a construção e o aprimoramento de políticas públicas que assegurem cuidado integral, equidade, inclusão, autonomia e qualidade de vida.
Visão
Ser uma rede de referência no Estado do Rio de Janeiro na articulação e representação da sociedade civil em defesa das pessoas com doenças raras, contribuindo para uma sociedade em que a raridade de uma condição não seja motivo de invisibilidade, exclusão ou violação de direitos.
Valores
Valores que orientam a ARAR
União
Acreditamos que a diversidade das doenças raras pode se transformar em força quando diferentes organizações e pessoas trabalham juntas.
Dignidade
Toda pessoa tem direito ao respeito, à autonomia, à liberdade de escolha e a uma vida digna.
Equidade
Reconhecemos necessidades diferentes e defendemos respostas adequadas às diferentes realidades.
Inclusão
Defendemos a participação plena das pessoas com doenças raras em todos os espaços da sociedade.
Protagonismo
A pessoa com doença rara deve ser reconhecida como sujeito de direitos e protagonista das decisões que impactam sua vida.
Participação social
Defendemos a presença efetiva da sociedade civil na construção, acompanhamento e avaliação das políticas públicas.
Solidariedade
Valorizamos cooperação e apoio mútuo.
Transparência
Atuamos com ética, responsabilidade, diálogo e transparência.
Respeito à diversidade
Reconhecemos a pluralidade das doenças, pessoas, famílias e territórios.
Defesa de direitos
Direitos devem ser conhecidos, acessíveis e efetivamente garantidos.
Objetivos
Objetivos da ARAR
- Fortalecer a articulação da sociedade civil.
- Defender os direitos das pessoas com doenças raras.
- Contribuir para políticas públicas.
- Ampliar a participação social.
- Ampliar o acesso à informação qualificada.
- Promover conscientização.
- Contribuir para o diagnóstico oportuno.
- Defender o cuidado integral.
- Reduzir desigualdades territoriais.
- Fortalecer as organizações integrantes.
- Promover educação e capacitação.
- Estabelecer diálogo institucional.
- Valorizar o protagonismo das pessoas com doenças raras e familiares.
Princípios
Princípios de atuação
Nada sobre nós sem nós
As pessoas com doenças raras e seus familiares devem participar das decisões que afetam suas vidas.
A pessoa antes da doença
A condição de saúde não define a totalidade da pessoa.
Diversidade dentro da raridade
Doenças raras possuem características e necessidades diferentes.
Defesa baseada em direitos
As pessoas com doenças raras são sujeitos de direitos.
Evidências e informação qualificada
Valorizar conhecimento científico, fontes confiáveis e experiências das pessoas.
Participação democrática
Políticas públicas devem ser construídas com participação social.
Cooperação
Construir pontes e fortalecer iniciativas coletivas.
Equidade territorial
O local onde uma pessoa vive não deve determinar seu acesso aos direitos.
Intersetorialidade
As necessidades das pessoas com doenças raras ultrapassam a área da saúde.
Transparência e responsabilidade
A atuação da ARAR deve ser ética, responsável e transparente.
Nada sobre nós sem nós.