Instituições
Diretório das instituições da ARAR
Conheça as associações, grupos de apoio e organizações que integram a Aliança Rara Rio. As informações são mantidas atualizadas pela equipe da ARAR.
28 instituições
28 resultados encontrados
ABERJ
ABERJ
Conheça a condição
A epidermólise bolhosa reúne condições genéticas raras caracterizadas pela fragilidade da pele e das mucosas, que podem formar bolhas e feridas mesmo após pequenos traumas. O cuidado multidisciplinar é fundamental para prevenir complicações, controlar sintomas e promover qualidade de vida.
ABRAMI
ABRAMI
Conheça a condição
A miastenia gravis é uma doença autoimune que compromete a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular que pode variar ao longo do dia. O diagnóstico e o acompanhamento especializado são importantes para controlar os sintomas, prevenir complicações e preservar a autonomia.
ABA
Associação Brasileira Addisoniana
Doença de Addison / insuficiência adrenal
Conheça a condição
A doença de Addison é uma condição em que as glândulas suprarrenais produzem quantidades insuficientes de hormônios essenciais, especialmente cortisol. O diagnóstico e o tratamento contínuo são fundamentais para prevenir complicações e garantir segurança e qualidade de vida.
ABAHE
Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
Ataxias hereditárias e adquiridas
Conheça a condição
As ataxias são condições neurológicas que comprometem principalmente a coordenação dos movimentos e o equilíbrio. Nas formas hereditárias, alterações genéticas estão envolvidas. O acompanhamento multidisciplinar pode contribuir para preservar a funcionalidade, a autonomia e a qualidade de vida.
ABRAPES
Associação Brasileira de Esclerodermia e Doenças Relacionadas
Esclerodermia e doenças relacionadas
Conheça a condição
A esclerodermia é um grupo de doenças que pode provocar alterações na pele e, em alguns casos, afetar órgãos internos. O acompanhamento especializado e multidisciplinar é importante para identificar manifestações precocemente e orientar o cuidado de acordo com cada pessoa.
ABEM
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
Esclerose Múltipla
Conheça a condição
A esclerose múltipla é uma doença neurológica inflamatória que pode afetar diferentes áreas do sistema nervoso central. Suas manifestações variam entre as pessoas, tornando o diagnóstico, o acompanhamento contínuo e a reabilitação importantes para preservar autonomia e qualidade de vida.
ABRANHI
Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática
Narcolepsia e hipersonia idiopática
Conheça a condição
A narcolepsia e a hipersonia idiopática são distúrbios neurológicos caracterizados por sonolência excessiva durante o dia. Podem interferir na rotina, nos estudos, no trabalho e na segurança. O diagnóstico adequado permite estabelecer estratégias de tratamento e acompanhamento.
Associação Brasileira de Pacientes com NMOSD
NMOSD / Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica
Conheça a condição
A NMOSD é uma doença inflamatória rara do sistema nervoso central que pode afetar principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. O reconhecimento dos sinais e o tratamento adequado são importantes para reduzir o risco de novos episódios e sequelas.
Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares
Linfedema
Conheça a condição
O linfedema ocorre quando há acúmulo persistente de líquido nos tecidos, geralmente causando aumento de volume de uma parte do corpo. O acompanhamento adequado ajuda a controlar os sintomas, prevenir complicações e favorecer a funcionalidade.
SPW Brasil
Associação Brasileira Síndrome de Prader-Willi
Síndrome de Prader-Willi
Conheça a condição
A síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara que pode envolver alterações do desenvolvimento, hipotonia, dificuldades alimentares, alterações hormonais e tendência à obesidade. O cuidado exige acompanhamento multiprofissional e atenção às necessidades da pessoa ao longo da vida.
ACAM
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose
Fibrose Cística
Conheça a condição
A fibrose cística é uma doença genética que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo, produzindo secreções mais espessas. O acompanhamento contínuo e multidisciplinar é essencial para controlar manifestações, prevenir complicações e preservar a qualidade de vida.
ACADIM
Associação Carioca de Distrofia Muscular e Doenças Raras
Distrofias Musculares, doenças neuromusculares e doenças raras
Conheça a condição
As distrofias musculares e outras doenças neuromusculares podem causar fraqueza muscular progressiva e comprometer movimentos, respiração, deglutição, comunicação e autonomia. O cuidado integral envolve diferentes profissionais e acompanhamento contínuo, de acordo com as necessidades de cada pessoa.
ABPAR
Associação de Amiloidose Hereditária
Amiloidose Hereditária
Conheça a condição
A amiloidose hereditária é causada por alterações genéticas que levam ao depósito anormal de proteínas em tecidos e órgãos. Pode apresentar diferentes manifestações, incluindo alterações neurológicas e cardíacas. O diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado são fundamentais.
AFAG
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
Doenças graves e doenças raras
Conheça a condição
As doenças raras e graves abrangem condições muito diversas, muitas delas de origem genética. Apesar das diferenças entre os diagnósticos, as pessoas podem enfrentar desafios semelhantes, como demora no diagnóstico, acesso ao tratamento e necessidade de cuidado contínuo e multidisciplinar.
ANOI
Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita
Osteogênese Imperfeita
Conheça a condição
A osteogênese imperfeita é uma condição genética que afeta a formação e a resistência dos ossos, podendo causar fraturas com maior facilidade. O cuidado envolve acompanhamento multidisciplinar para prevenção de complicações, tratamento das manifestações e promoção de autonomia.
ANNABRA
Associação Nanismo Brasil
Nanismo
Conheça a condição
O nanismo reúne diferentes condições que resultam em baixa estatura, muitas delas de origem genética. Além das questões clínicas, podem existir barreiras de acessibilidade e inclusão. O cuidado deve respeitar as necessidades individuais e promover autonomia, participação social e qualidade de vida.
Casa Rara Atípica
Doenças raras / condições atípicas
Conheça a condição
As doenças raras e condições atípicas apresentam grande diversidade de causas e manifestações. Muitas pessoas enfrentam uma longa jornada até o diagnóstico e precisam de cuidados especializados. Informação, acolhimento e articulação da rede são fundamentais para garantir direitos e cuidado integral.
Cuida dos Raros
Doenças raras
Conheça a condição
As doenças raras compreendem milhares de condições diferentes, muitas de origem genética. Embora individualmente sejam pouco frequentes, juntas representam um importante desafio para a saúde pública. Diagnóstico oportuno, cuidado integral e acesso aos tratamentos são fundamentais.
FARMALE
FARMALE – Associação de pacientes com Doença de Crohn
Doença de Crohn / Doenças Inflamatórias Intestinais
Conheça a condição
A doença de Crohn é uma doença inflamatória crônica que pode afetar diferentes partes do sistema digestivo. Os sintomas variam entre as pessoas e podem incluir dor abdominal, diarreia e perda de peso. O acompanhamento especializado ajuda a controlar a doença e suas complicações.
Incluir Petrópolis
Inclusão, deficiência e doenças raras
Conheça a condição
Pessoas com deficiência e doenças raras podem enfrentar barreiras físicas, comunicacionais, sociais e institucionais. A inclusão exige acessibilidade, participação social, respeito à autonomia e garantia de direitos, permitindo que cada pessoa participe plenamente da vida em sociedade.
Lupus Rio de Janeiro
Lúpus / doenças relacionadas
Conheça a condição
O lúpus é uma doença autoimune em que o sistema imunológico pode atacar tecidos do próprio organismo. Pode apresentar manifestações variadas e afetar diferentes órgãos. O acompanhamento médico contínuo é importante para controlar a atividade da doença e prevenir complicações.
Luz de Sofia
Doenças raras
Conheça a condição
As doenças raras podem afetar diferentes órgãos e sistemas e apresentar manifestações muito variadas. A jornada das famílias frequentemente envolve desafios para obter diagnóstico, tratamento e acesso aos serviços. Informação e articulação da rede são essenciais para garantir cuidado e direitos.
Mães Metabólicas
Doenças metabólicas
Conheça a condição
As doenças metabólicas são um grupo diverso de condições que interferem em processos químicos essenciais do organismo. Algumas podem ser identificadas precocemente por exames e requerem tratamento específico. O diagnóstico oportuno e o acompanhamento especializado podem fazer grande diferença na evolução da pessoa.
Policondrite Amigos
Policondrite
Conheça a condição
A policondrite é uma doença inflamatória rara que pode atingir estruturas formadas por cartilagem, como orelhas, nariz e vias respiratórias. Pode apresentar períodos de atividade e remissão. O acompanhamento especializado é importante para reconhecer manifestações e prevenir complicações.
PSORIERJ
PsorieRJ
Psoríase e doenças relacionadas
Conheça a condição
A psoríase é uma doença inflamatória crônica, geralmente caracterizada por lesões na pele, mas que também pode apresentar manifestações articulares. Não é contagiosa. O tratamento adequado ajuda a controlar a doença e seus impactos físicos e emocionais.
Retina Brasil
Retina Brasil
Doenças hereditárias da retina
Conheça a condição
As doenças hereditárias da retina são condições genéticas que podem comprometer progressivamente a visão. Existem diferentes formas e manifestações. O diagnóstico, o acompanhamento especializado, a reabilitação visual e os recursos de acessibilidade são importantes para favorecer autonomia e participação social.
SED Brasil
SED Brasil
Síndrome de Ehlers-Danlos e condições relacionadas
Conheça a condição
A síndrome de Ehlers-Danlos reúne um grupo de condições genéticas que podem afetar o tecido conjuntivo, com manifestações como hipermobilidade, fragilidade dos tecidos e dor. O cuidado deve ser individualizado e pode envolver diferentes especialidades.
Síndrome de Sotos
Síndrome de Sotos
Conheça a condição
A síndrome de Sotos é uma condição genética rara associada ao crescimento excessivo na infância, características físicas específicas e diferenças no desenvolvimento. As necessidades variam entre as pessoas, sendo importante o acompanhamento multiprofissional e o apoio ao desenvolvimento e à inclusão.
As informações têm caráter educativo e não substituem avaliação, diagnóstico ou orientação de profissionais de saúde.