Aliança Rara RioARAR

Nossa história

NOSSA HISTÓRIA

Uma trajetória de união, participação social e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

Linha do tempo

Marcos documentados da ARAR

Cronologia construída a partir de registros públicos, do marco mais antigo ao mais recente.

  1. 2017

    Nasce a Aliança Rara Rio

    A Aliança Rara Rio – ARAR foi criada em janeiro de 2017, com a finalidade de organizar e promover a Semana Rara do Estado do Rio de Janeiro, reunindo associações e pessoas com doenças raras.

    Marco

    Início da articulação organizada da sociedade civil em torno da visibilidade e da defesa das pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

  2. 2017–2018

    Consolidação da articulação

    Registros públicos do período documentam a participação de associações integrantes da articulação da ARAR na organização de atividades relacionadas às doenças raras e na construção de espaços de participação social.

    Marco

    A articulação amplia sua atuação para além da conscientização, fortalecendo a união entre associações e o diálogo com o poder público.

  3. 27 de fevereiro de 2018

    Criação do CEDDHPDR/RJ

    O Decreto Estadual nº 46.253, de 27 de fevereiro de 2018, criou o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro – CEDDHPDR/RJ.

    A documentação pública da ARAR registra a criação do Comitê como um dos resultados da mobilização das organizações envolvidas na causa das doenças raras.

    Marco

    Criação de um espaço institucional de defesa de direitos e participação social.

  4. 2018

    Participação institucional

    Registros públicos documentam a participação de associações integrantes da articulação da ARAR no CEDDHPDR/RJ.

    Marco

    Fortalecimento da conexão entre sociedade civil, associações, participação social, defesa de direitos e políticas públicas.

  5. 2019

    Termo de Adesão e Cooperação

    Em outubro de 2019 foi registrado o Termo de Adesão e Cooperação da Aliança Rara Rio, que descreve a ARAR como uma união de associações, grupos de apoio e pessoas com doenças raras do Estado do Rio de Janeiro.

    O termo estabeleceu como objetivo fortalecer a parceria e a cooperação entre as entidades participantes em favor das pessoas com doenças raras e seus familiares.

    Marco

    Organização e formalização da cooperação entre as entidades integrantes da Aliança.

  6. 2019

    Ampliação do diálogo institucional

    A ARAR passa a aparecer também em atividades de instituições voltadas à defesa de direitos, incluindo iniciativas da OAB/RJ relacionadas às doenças raras.

    Marco

    Ampliação da atuação para espaços de discussão sobre direitos, saúde, cidadania e políticas públicas.

  7. 2020–2021

    Participação no debate nacional

    Em 2020, a ARAR manifestou-se sobre a participação da sociedade civil no debate relacionado ao Comitê Interministerial de Doenças Raras, criado pelo Decreto Federal nº 10.558/2020.

    O posicionamento recebeu Moção de Apoio do Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, por meio da Deliberação S-COMS nº 435, de 9 de dezembro de 2020, posteriormente homologada pela Resolução SMS nº 4.630, de 14 de janeiro de 2021.

    Marco

    Participação da ARAR no debate nacional sobre políticas públicas e participação social na área das doenças raras.

  8. 2021

    Fortalecimento da Semana Rara

    Registros públicos documentam a participação da ARAR na organização de ações relacionadas à Semana Rara/Dia Raro, em articulação com instituições públicas e organizações da sociedade civil.

    Marco

    Consolidação da Semana Rara como espaço de mobilização, conscientização e visibilidade das doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

  9. 2022

    Ampliação das ações de conscientização

    Em 2022, ARAR e CEDDHPDR/RJ participaram de ações de conscientização em parceria com instituições como o IFF/Fiocruz, incluindo a iniciativa “Plantando a Esperança”.

    Também foram realizadas atividades da Semana Rara e ações de reconhecimento de pessoas, instituições e serviços relacionados à causa das doenças raras.

    Marco

    Ampliação da presença da causa das doenças raras em diferentes espaços da sociedade.

  10. 2023

    7ª Caminhada de Doenças Raras

    Em março de 2023 foi realizada a 7ª Caminhada de Doenças Raras, no Parque do Flamengo.

    • Varal de Camisetas
    • Oficina para Crianças
    • Ação Social
    • Ações de conscientização

    Marco

    Consolidação da Caminhada Rara como uma importante ação pública de mobilização e visibilidade.

  11. 2023

    4º Seminário sobre Doenças Raras

    Em 28 de fevereiro de 2023 foi realizado o 4º Seminário sobre Doenças Raras, na OAB/RJ, com participação da ARAR e de outras instituições.

    Entre os temas discutidos estavam diagnóstico precoce, acesso às novas tecnologias, políticas de saúde e direitos das pessoas com doenças raras.

    Marco

    Fortalecimento da presença da ARAR em espaços técnicos, institucionais e jurídicos.

  12. 2024

    8ª Caminhada Rara

    Em março de 2024 foi realizada a 8ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras, no Parque do Flamengo.

    • 6ª Feira Rara
    • 7º Varal de Camisetas
    • 3ª Ação Social
    • 3ª Oficina com Crianças

    Marco

    Continuidade e consolidação da mobilização anual da sociedade civil.

  13. 2024

    VI Seminário de Doenças Raras

    A ARAR participou do VI Seminário de Doenças Raras da OAB/RJ, com participação de sua coordenação em atividades do evento.

    Marco

    Fortalecimento da atuação da Aliança em espaços de discussão sobre direitos, saúde e cidadania.

  14. 2024

    Diálogo com o CREMERJ

    Em setembro de 2024, representantes da ARAR participaram do evento “Bioética e Doenças Raras”, promovido pelo CREMERJ.

    Marco

    Ampliação do diálogo com instituições profissionais da área da saúde e discussão de temas relacionados à bioética e ao cuidado das pessoas com doenças raras.

  15. 2025

    ARAR representa 38 associações

    Registros públicos relacionados à Semana Rara de 2025 identificam a Aliança Rara Rio como uma rede que representava 38 associações de doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

    Marco

    Registro público da dimensão alcançada pela articulação da ARAR.

  16. 2025

    IX Caminhada de Doenças Raras

    Em março de 2025 foi realizada a IX Caminhada de Doenças Raras, com participação da ARAR e de outras instituições.

    • Políticas públicas
    • Acesso a tratamentos
    • Inclusão
    • Direitos
    • Conscientização

    Marco

    Consolidação da Caminhada como ação permanente de mobilização social.

  17. 14 de novembro de 2025

    I Fórum Municipal de Doenças Raras

    Foi realizado o I Fórum Municipal de Doenças Raras do Rio de Janeiro, no Hospital Municipal Souza Aguiar. A ARAR participou do processo de articulação e discussão relacionado ao Fórum, cujo processo foi aprovado pelo Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro.

    • Diagnóstico precoce
    • Cuidado integral
    • Atenção básica e especializada
    • Reabilitação e cuidados paliativos
    • Financiamento e formação profissional
    • Participação social e protagonismo das associações

    Marco

    Fortalecimento do debate sobre a política municipal de atenção às pessoas com doenças raras.

  18. 2026

    X Caminhada Rara

    Em 2026 foi realizada a X Caminhada Rara, acompanhada de outras atividades da programação da Semana Rara.

    • VIII Varal de Camisetas
    • VIII Feira Rara
    • II Roda de Conversa
    • II Praia para Todos

    Marco

    Realização da décima edição da Caminhada Rara, demonstrando a continuidade e consolidação da mobilização.

  19. 13 de março de 2026

    I Jornada Estadual de Doenças Raras

    A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro realizou a I Jornada Estadual de Doenças Raras, integrada à programação da Semana Rara. O evento abordou diagnóstico precoce, tratamento, cuidado e fortalecimento da rede de atenção às pessoas com doenças raras.

    Na ocasião, a Secretaria de Estado de Saúde identificou publicamente a ARAR como uma rede que reúne 38 associações de doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

    Marco

    Reconhecimento institucional da ARAR como rede organizada da sociedade civil no campo das doenças raras no Estado.

  20. 2017

    Constituição da ARAR

    A articulação foi constituída em 2017, reunindo associações e grupos de apoio com o propósito de promover cooperação, troca de experiências e ações conjuntas em benefício das pessoas com doenças raras e seus familiares.

Uma história construída em rede

De uma articulação criada para dar visibilidade às doenças raras à construção de uma rede de organizações que participa do debate sobre direitos, saúde e políticas públicas.

A história da Aliança Rara Rio é construída coletivamente. Cada associação, cada família, cada pessoa com doença rara e cada parceiro que participa dessa caminhada contribui para transformar visibilidade em reconhecimento, reconhecimento em direitos, e direitos em políticas públicas.

“Juntas, as vozes das doenças raras se transformam em força para construir direitos, políticas públicas e um cuidado mais justo.”

Fontes documentais

Esta linha do tempo foi construída a partir de registros públicos disponíveis na internet. As informações foram apresentadas de acordo com a documentação encontrada, sem inclusão de fatos, datas ou conquistas não comprovados.